El Día de la Fibrosis Pulmonar, una rara enfermedad de causas aún hoy desconocidas lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento, se conmemora el próximo 7 de septiembre. Con el objetivo de ayudar a profesionales de la salud que tienen a cargo pacientes con dicha enfermedad y necesitan asesoramiento, médicos de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria -junto al Instituto de Rehabilitación Psicofísica de Buenos Aires- lanzaron en nuestro país la primera Clínica ECHO del mundo dedicada a Fibrosis Pulmonar Idiopática. Médicos nacionales colaboran entre sí en un proyecto que permitirá la reducción en los costos de salud y una prescripción de tratamientos más racional.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara que mundialmente afecta a entre 15 y 40 personas cada 100.000 habitantes. En nuestro país, si bien no se cuenta con cifras oficiales, la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria estima que la cantidad de personas afectadas rondaría entre los 15 y 20 mil pacientes. Su causa es desconocida, pero los factores asociados son el tabaquismo, la inhalación de determinadas partículas orgánicas o inorgánicas y antecedentes familiares.
Esta enfermedad se produce cuando el tejido del pulmón se daña y cicatriza reiteradamente. Pensemos en el pulmón como una esponja, en la FPI esa esponja se va tornando rígida por el depósito de tejido fibroso, lo que dificulta la entrada y salida de aire, causando progresivamente la insuficiencia respiratoria. Se trata de una enfermedad de la edad avanzada y la cantidad de individuos diagnosticados continúa aumentando debido a una esperanza de vida más prolongada y a una detección más temprana y precisa, gracias a mejoras en las técnicas de diagnóstico.
Argentina, pionera en Fibrosis Pulmonar Idiopática
En 2016, médicos de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria, junto al Instituto de Rehabilitación Psicofísica de Buenos Aires, lanzaron la primera Clínica ECHO del mundo dedicada a Fibrosis Pulmonar Idiopática. Se trata de teleconferencias periódicas entre un grupo multidisciplinario de especialistas en FPI y médicos que tienen a cargo pacientes con dicha enfermedad, a los cuales por distintos motivos no se les puede brindar el mejor cuidado posible. Muchos de los profesionales que acuden a la clínica no son especialistas en la enfermedad y/o tienen barreras en el acceso a métodos de diagnóstico y/o tratamientos, por lo que encuentran en este espacio información y recomendaciones de especialistas que ayudan a que sus pacientes logren recibir las mejores prácticas médicas.
El proyecto ECHO (Extension Community Health Care Outcomes), fue originalmente creado en Estados Unidos para dar soporte a médicos generalistas y de áreas rurales para tratar pacientes con hepatitis C sin necesidad de que se trasladen a las grandes ciudades. Inicialmente fue implementado en Nuevo México (Estados Unidos), donde el acceso a centros de salud con especialistas en hepatología era limitado, por cuestiones geográficas y económicas. Esta situación es similar a lo que ocurre en Argentina, donde una gran proporción de los pacientes con enfermedades crónicas que residen en áreas no urbanas no logran acceder a la mejor atención médica.
Con la implementación del proyecto en nuestro país se espera lograr una reducción de los costos de salud y una prescripción de tratamientos mas racional. Además, debido al éxito de la Clínica ECHO de FPI, durante 2017 se continuó aumentando el número de centros participantes, contando en este momento con 25 centros en 17 provincias argentinas.
Fibrosis Pulmonar Idiopática: Síntomas, Diagnóstico y Tratamientos
Los dos síntomas principales de la FPI son la sensación de falta de aire (o disnea) y la tos, esta última suele aparecer primero y provocar sensación de garganta irritada. La falta de aire ocurre al principio ocurre solamente ante grandes esfuerzos, pero si la enfermedad no se trata puede aparecer ante esfuerzos mínimos como bañarse, vestirse o hasta hablar por teléfono. Otros síntomas habituales son malestar en el pecho, pérdida del apetito y pérdida de peso sin motivo aparente.
Para diagnosticarla, en primer lugar, el profesional tratante le realizará al paciente una serie de preguntas sobre inhalación de partículas, consumo de medicamentos, presencia de síntomas o signos de enfermedades sistémicas y datos que tienen que ver con su actividad laboral y lugar de residencia. Luego, se utilizarán evaluaciones y pruebas diagnósticas para determinar si efectivamente se trata de fibrosis pulmonar, comenzando con una radiografía de tórax y una tomografía computada de alta resolución. En última instancia y cuando el cuadro no es típico, se puede recurrir a una biopsia pulmonar.
La atención médica habitual puede incluir tratamientos farmacológicos, oxígeno suplementario, rehabilitación respiratoria -que incluye acondicionamiento, entrenamiento con ejercicios físicos aeróbicos graduados a la capacidad del paciente, control de la ansiedad y el estrés, educación, y otros componentes-, nutrición adecuada, vacunas preventivas o trasplante de pulmón. Este último continúa siendo el tratamiento más viable para prolongar la vida de quienes padecen FPI, si bien se trata de una opción que se debe consensuar con el médico, para determinar si es una opción factible en cada caso particular.
El curso clínico de la FPI es muy variable y puede ser difícil de predecir. Por eso, las estrategias para tratarla dependerán de cada caso en particular. Y, aunque hasta el presente no se conoce una cura, es importante tener en cuenta que sí cuenta con diferentes opciones terapéuticas para controlar la enfermedad, de modo que el paciente pueda tener una buena calidad de vida y realizar las actividades de su vida cotidiana.
Asesoró:
- Dr. Juan Ignacio Enghelmayer (MN 108432), Neumonólogo, Coordinador de la Sección de Enfermedades Intersticiales de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria y Médico de planta de la División Neumonología del Hospital de Clínicas «José de San Martín» de la Universidad de Buenos Aires.
(Visited 806 times, 1 visits today)